C’est une maladie encore méconnue et de ce fait souvent mal comprise du grand public. Mardi prochain, pour la réception du Havre à Saint-Symphorien, le club grenat mettra à l’honneur l’association Accueil Epilepsie Lorraine (AEL) et le Centre d’Observation et de Cure pour Enfants Épileptiques, le Service de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) de Flavigny-sur-Moselle, qui œuvrent au quotidien pour soigner et faciliter la vie des enfants et des patients atteints d’épilepsie.
Une fois n’est pas coutume, ces structures pourront bénéficier ce soir-là d’un peu de la lumière qu’offrent les projecteurs du football professionnel afin de sensibiliser le public messin à cette affection qui touche 20 000 personnes en Lorraine et près de 500 000 Français.
Ainsi, aux différentes entrées du stade, une quinzaine de bénévoles d’AEL distribueront un flyer donnant quelques clefs pour mieux comprendre l’épilepsie, cassant les clichés qu’elle charrie trop souvent dans son sillon. A la mi-temps de la rencontre, vingt-deux enfants du COCEE de Flavigny se déploieront en farandole sur la pelouse, accompagnés de personnel soignant, en formant un message de sensibilisation à l’attention du public messin. Pierre Lahalle-Gravier, entre autres président d’Accueil Epilepsie Lorraine, sera en même temps l’invité du speaker de Saint-Symphorien, à qui il donnera une interview qui expliquera concrètement l’action menée chaque jour par l’association et le centre de Flavigny.
Ce dernier est d’ailleurs une structure unique dans le grand Est de la France. Il accueille une trentaine d’enfants et d’adolescents, toujours victimes de crises régulières malgré les traitements. Leur situation les empêchant de suivre une scolarisation normale, les médecins, infirmiers et éducateurs du centre leur offrent la chance de pouvoir étudier, d’acquérir des savoir-faire et surtout d’apprendre à vivre avec les crises dans une structure globale adaptée à leurs besoins qui comprend même une école et un collège sur place.
Véritable succès et exemple parfait de collaboration réussie entre les composantes associatives, éducatives et médicales, le COCEE pourrait bien faire des petits… chez les grands. L’Office de l’Hygiène Sociale (OHS) de Meurthe-et-Moselle réfléchit ainsi actuellement avec AEL et le service neurologie du CHU de Nancy à la perspective d’ouvrir dès juin 2013 un centre pour adulte : c’est le projet Epi Grand’Est.
Véritable succès et exemple parfait de collaboration réussie entre les composantes associatives, éducatives et médicales, le COCEE pourrait bien faire des petits… chez les grands. L’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) construit ainsi actuellement avec AEL et le service neurologie du CHU de Nancy-Metz-Thionville le projet « Epigrand’Est » : un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés fonctionne déjà, un établissement et services d’aide par le travail existe également, et un centre de ressources se négocie autour du CHU de Nancy-Metz et de celui de Lyon. A terme, Epigrand’Est comprendra aussi une maison d’accueil Spécialisée – actuellement en construction à Dommartin-lès-Toul, un foyer d’accueil médicalisé, une structure d’accueil en externat et différents services socio-médicaux reliés au service Neurologie par télémédecine, dispersés dans toutes les sous-préfectures de la Grande Région Est.